Evropské referenční sítě pro vzácná a komplexní onemocnění
Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění (dále ERN) byly ustanoveny začátkem roku 2017 na základě výzvy Evropské komise. Sdružují poskytovatele zdravotní péče z různých zemí EU, kteří poskytují vysoce specializovanou péči zejména v oblasti vzácných onemocnění.
Schváleno bylo 24 sítí, které se zčásti mohou i překrývat – výčet a charakteristiky jednotlivých sítí jsou dostupné na https://ec.europa.eu/health/ern/networks_en
Cílem sítí je harmonizovat poskytovanou zdravotní péči v rámci EU, umožnit pacientům se vzácnými chorobami přístup k vysoce specializované péči, a to i formou konzultací na úrovní sítí či v rámci přeshraniční péče. Dále je cílem vznik registrů s velkým počtem pacientů, které umožní výzkum v oblasti vzácných onemocnění a hledání i případně ověření nových diagnostických nebo léčebných postupů. Za zásadní z hlediska optimalizace péče o pacienty i z hlediska projektování výzkumných priorit je považováno Evropskou komisí i zapojení pacientských organizací.
Pro neurologii jsou významné zejména:
European Reference Network for Rare Neurological Diseases (ERN-RND)
http://www.ern-rnd.eu/
ERN-RND si klade za cíl koordinaci diagnostiky a léčby vzácných neurodegenerativních onemocnění v následujících okruzích
- Leukodystrofie
- Spinocerebelární ataxie a hereditární spastické paraparézy
- Atypické parkinsonské syndromy
- Chorea
- Dystonie a choroby spojené s ukládáním železa
- Frontotemporální lobární degenerace
V ČR byly zatím po splnění stanovených kriterií sítí schváleny a MZ ČR potvrzeny Všeobecná fakultní nemocnice v Praze pro okruhy 3, 4 a 5 a FN Motol pro okruh 2.
European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases (ERN-NMD)
http://www.euro-nmd.eu/
V ČR byly zatím po splnění stanovených kriterií sítí schváleny a MZ ČR potvrzeny FN Brno a FN Motol.
European Reference Network for Rare and Complex Epilepsies (ERN-EpiCARE)
https://www.epilepsyallianceeurope.org/programmes/epicare/
V ČR byly zatím po splnění stanovených kriterií sítí schváleny a MZ ČR potvrzeny FN u Sv. Anny a FN Motol.
Informace pro neurology obecně
Do budoucna by měla vytvořená síť umožnit zaregistrování pacientů se vzácnými chorobami do evropské sítě prostřednictvím národních center. Ta by měla mít dostatečnou kapacitu pro zajištění diagnostiky, případně léčby či zařazení do mezinárodních studií. Rovněž by měla zajišťovat konzultace nejasných či unikátních případů na úrovni příslušné ERN. Nastavení vztahů a směřování pacientů není zatím ve většině zemí vyřešené a bude se teprve v následujících letech tvořit a optimalizovat.
Informace pro stávající či žádající centra
Možnosti a pravidla přistoupení nových center k iniciativě, případně u ERN-RND rozšíření působení o další skupiny onemocnění pro stávající členy – v obou případech je potřeba vyčkat na výzvu ERN, která by se měla uskutečnit na konci roku 2017 nebo začátkem roku 2018. Proces přihlašování je obdobný do všech skupin ERN a je relativně administrativně náročný. V případě, že pracoviště (nemocnice) je již členem některého z ERN, tak bude možno použít k přihlášce dokumenty použité pro předchozí přihlášku, nicméně lze očekávat, že všechny dokumenty budou muset být znovu doloženy.
Kromě splnění podmínek konkrétní sítě z hlediska počtu pacientů v jednotlivých diagnostických skupinách se vyžaduje i prokázání adekvátního technického a personálního zajištění center. Poskytovatel zdravotní péče (nemocnice) musí doložit i obecné dokumenty potvrzující dodržování obecných principů při zajišťování zdravotní péče (částečně se překrývá s požadavky na obvyklou „akreditaci“). Nedílnou součástí přihlášky je schválení (endorsement) daného poskytovatele zdravotní péče ze strany MZ ČR.
