Spinální muskulární atrofie v souvislostech
21.10.2022 - 09:00 - 17:00 CEST
Pacientská organizace Smáci, z.s. ve spolupráci s Lékařskou fakultou Masarykovy univerzity v Brně pod záštitou děkana prof. MUDr. Martina Repka, Ph.D. si Vás dovolují pozvat na mezioborový seminář: Spinální muskulární atrofie v souvislostech
Kdy: pátek 21.10.2022 od 9.00 do 17.00 hodin
Kde: Budova B11/ posluchárna 114 1.patro, Lékařská fakulta MUNI Kamenice 5, 625 00 Brno
Účast na semináři je zdarma.
Prostory LF MUNI jsou bezbariérové.
Program konference:
9:00 – 9:30 Registrace účastníků
9:30 – 10:00 Zahájení semináře – úvodní slovo – Prof. MUDr. Martin Repko, Ph.D., Ing. Václav Hradílek, Mgr. Helena Kočová, Ph.D.
10:00 – 10:30 Zlepšení úrovně péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních – Bc. Tereza Rejzková, Pacientská organizace SMÁci, z.s.
10:30 – 11:00 Diagnostika a genetika spinální svalové atrofie a možnosti prenatální diagnostiky a novorozenecký screening – MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D., Oddělení lékařské genetiky, FN Brno
11:00 – 11:30 Genová léčba SMA – MUDr. Ondřej Havlín, Nervosvalové centrum FN Brno
11:30 – 12:00 Vyprávění rodiny s SMA, video
12:00 – 12:30 Coffee break
12:30 – 13:00 Molekulární genetická léčba SMA (SPINRAZA a EVRYSDI) – MUDr. Lenka Juříková, Nervosvalové centrum FN Brno
13:00 – 13:20 Vyprávění rodiny s SMA, video
13:20 – 13.50 Raná péče pro děti a rodiny s SMA v ČR – Mgr. Jolana Kopejsková, Kolpingova rodina Smečno
13:50 – 14:20 Fyzioterapie a pneumologická péče u SMA – Bc. David Knybel, Pokrok rehabilitace, s.r.o. Ostrava
14:20- 14:40 Možnosti ortopedické protetiky u neuromuskulárních onemocnění – MUDr. Petr Krawczyk, Ph.D., PROTEOR CZ, s.r.o Ostrava
14:40 – 15:00 Operační řešení neuromuskulárních deformit páteře – Prof. MUDr. Martin Repko, Ph.D., MUDr. Milan Filipovič, Ph.D., Ortopedická klinika FN Brno
15:00 – 15:30 PŘESTÁVKA – Coffee break
15:30 – 16:00 Preimplantační genetické testování SMA – Ing. Tomáš Kocur, REPROMEDA Brno
16:00 – 16:30 Chytré pomůcky v praxi ke zlepšení života pacientů s SMA – Mgr. Ing. Petr Uličný, Benetronic s.r.o., Výbor pro lidská práva a moderní technologie Rady vlády ČR
16:30 – 17:00 Paliativní medicína u život limitujících onemocnění – MUDr. Mahulena Exnerová a Mudr. Jan Hálek, FN Olomouc, Česká společnost paliativní medicíny ČLS J. E. Purkyně
17:00 UKONČENÍ SEMINÁŘE
Během konference mohou účastníci využít poradenství v oblasti didaktických, kompenzačních pomůcek a poradenství v oblasti léčby a preimplantačního genetického testování.
Změna programu vyhrazena.
Pozvánka a program ke stažení ZDE